直腸がんになって、 ” 人工肛門 ” という言葉を知って、はじめから人工肛門を完全否定していませんか?
人工肛門は ” 悪 ”で 、肛門を残す治療こそ ” 善 ” だと、単純なイメージだけで決めつけていませんか?
確かに、人工肛門になるのはおぞましい、悲しいと思うのはもっともです。
しかし、詳しいことも知らずに、誤った選択をしてしまうのは、もっと悲しいことです。
ということで、これから直腸がんの治療を受ける方、自身の肛門を残したいと思っている方に向けて、永久人工肛門と肛門温存のメリット・デメリットについて、エビデンスに基づいて、私KenUの主観をお話しします。

肛門温存と永久人工肛門造設どちらを選択したらよいか。患者へ必要な説明とは。

今回は、わかりやすい、このようなタイトルにしてみました。
そして、もっとも大切だと思う理由から順番に説明していきます。

なお、この記事内容に明らかな間違いがある場合には指摘してくださっても構いません。
しかし、誹謗中傷はご遠慮願います。

では、さっそくいきます。

理由その1、QOLが高い

私は、治療方針を選択する上で、QOL(Quality Of Life;生活の質)が一番重要かつ大切なことだと思っています。
永久人工肛門では、常に腹部にストーマ装具(人工肛門用装具)を装着していなければならないといったハンディキャップがあります。
しかし、それでも肛門温存よりも、かなりQOLは高いです。
術後1か月程度で、食事や生活上の制限はほぼなくなり、外出も普通にでき、車の運転も問題なくできます。
ただし、肛門を切除するのでお尻の痛みはしばらく続きます。
個人差はあると思いますが、半年も経てば痛みも治まり、運動もできるようになります。
私の場合、手術から約6か月後には水泳を再開し 1) 、約1年後には大型自動二輪の運転免許取得のために自動車教習所に通い 2) 、約3年後にはグライダーで大空を舞いました 3)
もっと極端な例では、術後1週間なのにギター弾き語りライブを断行したミュージシャンがいました。
永久人工肛門の造設というのは、それほど自由に活動できるようになるものなのです。

一方、低位前方切除術、ISR(内肛門括約筋切除術)、ESR(外肛門括約筋切除術)などによる肛門温存では、いずれも直腸膨大部の除去による便貯留能の低下により、腸内容物の保持が困難になります 4)
つまり、ほとんどの人が排便機能障害を経験することになります。
排便に関する主な愁訴としては、排便回数の増加,便意促迫(便意を我慢できない),短時間に繰り返す排便,便失禁(便もれ),残便感,などがあります。
これらは、経時的に改善する方向に向かい、1 年から2 年でほぼプラトーに達します。
しかし、肛門機能や便失禁が劇的に改善することは少なく、5年経過後もほとんど改善しない人もいます。
ISR術後の10%以下の症例においては、高度な失禁を認めます 5)
そして、便失禁の不安から、生活活動に様々な自己的制限を加えるようになったり、行動様式に支障が生じるようになったりします。

関連ブログおよび参考文献
1) ストーマでも水泳したい!装具のプール用防水&漏れ対策
2) ストーマでも、いきなり大型自動二輪免許とりました。
3) オストメイトがグライダーで飛行体験してみると・・・
4) 下村 晋 ら (久留米大学), 特集 主題II:直腸・肛門部疾患に対する各種肛門内手術後の排便機能障害, Ⅱ. 括約筋間直腸切除術(Intersphincteric resection)後の排便障害, 日本大腸肛門病会誌69:499-506(2016)
5) 伊藤 雅昭 ら (国立がんセンター東病院大腸外科) , 特集 主題II: 直腸・肛門部疾患に対する各種肛門内手術後の排便機能障害, Ⅰ. ISR 術後の排便機能, 日本大腸肛門病会誌69:489-498(2016)

理由その2、仕事に復帰しやすい

仕事は、生活をしていく上でとても大切です。
永久人工肛門では、活動に制限がないので、術前の職場に復帰し、これまでと同様に仕事を続けることができます。
つまり、これまでと同じ収入が得られ、安定した生活を送れます。
私の場合、手術前々日からちょうど2か月間のお休みをいただき、元の職場に復帰し、以前と変わらずに業務をこなしています。
業務中に排泄される便は、無意識のうちにストーマパウチに溜まるので、都合の良い時間にトイレに排出しに行きます 6)
そんな訳で、重要な会議の席で中座することはありません。
便意を感じないことは、むしろ健常者よりも都合が良かったりする場合もあります。

一方、肛門温存では、排便機能障害のために、業種、職種によっては、これまでの仕事が続けられなくなるかも知れません。
重要な会議中、接客中など、繰り返す便意で頻繁に中座したり、その場で便を漏らしてしまうことは、とても心苦しいことでしょう。
そのようなことから、退職や転職を余儀なくされることも想定されます。
そうなれば、収入が途絶えたり、収入が減少したりして、これまでどおりの生活が送れなくなることもあり得るでしょう。
とはいうものの、理解のある企業にお勤めの場合には、適当な部署へ配置転換してもらい、継続雇用してもらっているといった例はあります。

関連ブログ
6) 人工肛門ストーマパウチからのトイレでの便の出し方

理由その3、身体障害者手帳の交付を受けられる

永久人工肛門になることは、確かに精神的にかなりショックです。
しかし、それでも生きることを日本国全体で応援してくれます。
それは大変有難いことです。
永久人工肛門では、障害者認定基準が明確であり、申請すれば100%確実に身体障害者手帳が交付されます。
しかも、術後すぐに申請できます。
身体障害者手帳の交付により、障害者控除、各種税金の減免を受けられる他、公共及び民間のいろいろな障害者割引制度を利用できるようになります 7)
私の場合、普段からよく利用している主なサービスには、スポーツジム無料、美術館無料 8) 、映画鑑賞1000 円 9) 、高速道路通行料半額 10) などがあります。
その他の利用では、新幹線乗車券半額、東京都美術館無料(同伴者も)、東京モーターショー無料(同伴者も)、東京モーターサイクルショー(同伴者も)などもあります。

一方、肛門温存では、3~6か月程度の期間人工肛門を造設する場合でも、一時的人工肛門は身体障害者の認定対象外なので、身体障害者手帳の交付を受けられません(※例外あり 11) 。)

関連ブログ
7) 47都道府県中オストメイトに優しいのは?1道、1都、1府、11県です。
8) 美術好き、横山崋山特別展へ。有難う宮城県美術館。
9) 身体障害者手帳と映画鑑賞・・・どうして割り引いてくれるの?
10) 有料道路障害者割引とヘルプマーク
11) 一時的ストーマでも身体障害者手帳交付可能。閉鎖後無返還は十万円以下の罰金

理由その4、日常生活用具の給付を受けられる

永久人工肛門では、身体障害者手帳が交付されると、ストーマ装具を購入する際に費用の補助を受けられます。
ただし、自己負担は必要です。
私の場合には、比較的高価な装具を購入しているので、自己負担額はかなり足が出ます。
それでも、補助があるのとないのとでは、経済的負担はかなり違います 12)
また 、今後一生涯ストーマ装具を購入し続けなければならないことを考えると、大変有難い制度です。
なお、補助の範囲内で足りているという人もいます。

一方、肛門温存では、一時的人工肛門の期間のストーマ装具は全額自費での購入になります。
また、一時的人工肛門閉鎖後は、個人差はあるけれども便失禁パッドがほぼ不可欠になるので、その分の経済的負担が生じます。

関連ブログ
12) ストーマ装具などの価格から自己負担額を計算してみた。

理由その5、障害厚生年金を受給できる

永久人工肛門では、サラリーマンで厚生年金保険料を納付している人、かつ支給要件を満たしている人は、認定基準が明確なので、申請すれば障害厚生年金を受給できます 13)
そして、障害認定日の翌月から年金が受けられます。
これにより、QOLを向上させたり、社会経済活動へ積極的に参加したり、身体障害者であることから生じる将来の不安に備えたりすることができます。
老齢年金受給間近の高齢者の方、すでに老齢年金を受給されている方には、それほどメリットを感じないかも知れません。
しかし、働き盛りの人にはかなり有利だと思います。
仕事も続けて、憧れのポルシェも購入できるかも知れません。

一方、肛門温存による排便機能障害では、年金支給の認定基準はありません。

関連ブログ
13) ストマ(人工肛門)になったら年金事務所へ障害年金の受給相談に行ってみよう!


以上、肛門温存にこだわらずに永久人工肛門を選択するべき5つの理由についてお話ししました。

すでに肛門温存手術を受けた方、または、これから受けようという方、病院から必要な情報を漏れなくインプットされましたか?
術後に予想される排便機能が、術前の良好な機能とは違うものであることの説明を受けましたか?

これから直腸がんの手術を控えている方、肛門を温存するか永久人工肛門にするか迷っている方、後で後悔しないためにも、もう一度よく考えてみたほうが良いかもしれません。

医師は、「肛門温存しても、排便障害はかなり改善して、普通の人と同じくらいの生活ができるまで回復する人もいます。」というでしょう。
そして「自分はきっと回復するほうの人だろう」と、何の根拠もなしに決めつけているかも知れません。
人は、「正常性バイアス」という、自分にとって都合の悪い情報を無視したり、過小評価したりする特性があります。
なので、もしかしたら排便障害がいつまでも回復しないほうの人になってしまう可能性は否めません。
そのように考えると、肛門温存の選択は、現時点ではある意味ギャンブルです。

私は、決して永久人工肛門を勧めている訳ではありません。
肛門を切除してしまえば元には戻せませんし、ボディーイメージも大切だということを理解しています。
とは言え、肛門温存手術を受けて後悔する人も少なからず存在しているのも事実です。
そして、肛門温存後に「やっぱり永久人工肛門にしてください」と言っても、癌を再発しない限り無理なお願いになってしまいます。

比較的若い、働き盛り、社会的に成功したい、活動的に過ごしたい、恋愛したい、そのような人にとっては、肛門温存して排便障害になるのはとても辛いことなのではないかと想像します。

決めるのはご自身です。
どうか、最善の選択をしてください。


参考として、YouTubeで見付けた、肛門温存の体験談に関する動画を貼り付けておきます。

また、私の ” 人工肛門関連ブログ一覧 ” ページへのリンクをブログメニューに作っています。

9件のコメント

  1. KenUさん、こんにちわ!
    ブログを拝読させて頂く度に、コメントをさせて頂きたくなる始末です…
    本当に申し訳ありません。。。

    先月末、オストメイトになり頭や気持ちの整理が追い付かないまま…現在の入院中にストーマに関する情報を、専門の看護師さんやケースワーカーさんからかき集め、今すべきことを思考回路全開にして考えていました。
    日常生活用具の給付や、身体障害者手帳の申請などのお話しも情報としては頂きましたが、あくまでも給付は基準額で、市区町村ごとによって金額が違うとか、場合に応じて自己負担額が発生するなど…
    聞けば聞くほどまたしても不安がよぎってしまい、苦しくなっていました。
    でも、KenUさんがこちらのブログで本当にわかり易く丁寧にご解説して下さっている内容を読み、少しずつ理解することが出来ました…!
    相手の不安な気持ちに応えてくれているような、説得力のある内容や、的確な情報をしっかり熟知してからの提案や説明ばかりなので、とても受け入れやすいです。
    本当に勇気をもらいます…!
    ありがとうございます!

    1. かすみさん、こんにちは。
      僕のブログが大変お役に立てているようで嬉しいです。
      また平穏な日常が過ごせるようになると良いですね。
      これからも出来るだけ情報発信していきたいと思いますので、よろしくお願いします。いっぱいのコメント有り難うございます。嬉しく思います。

      1. KenUさん、こんばんわ!
        ご多忙にも関わらず、ご返信頂きとても嬉しいです!
        ありがとうございます!

        まだまだ勉強中で、いろんな情報を必死に吸収しているのですが…
        お伺いしたいことがあります。

        私は家で、家事やお料理をしている時『アクアサニター』という微酸性電解水を愛用していました。
        単に、口に入れても安全で除菌や抗菌、除菌もできるお水…という認識で使っていたのですが、このアクアサニターはストーマ袋の中で使用しても問題ないものなのでしょうか?

        《1》強力な除菌効果と消臭力
        細菌だけでなく、ウィルスなどもすばやく除菌します。しかも除菌力は絶大で、エタノールや次亜塩素酸ナトリウム製の一般的な消毒薬では効きにくい菌なども短時間に除菌する力を持っています。

        ※試験依頼先:財団法人日本食品分析センター 験成績発行番号:15061465002-0201号
        ※次亜塩素酸有効濃度:2020年3月より45PPMを基準としたものを充填しています。

        《2》無臭で素肌と同じPH値
        赤ちゃんのお肌にも安心して使える、素肌に近い微酸性。塩素臭がほとんどなく、水からできているので肌に優しく手荒れもしにくいのが嬉しい。

        《3》口に入れても安全
        国から認可されている財団法人日本食品分析センターの試験により、万が一口に入っても人体に全く問題のないことが実証されています。お子様が誤飲しても安心なのが嬉しい。

        既に確認済みでしたら、申し訳ありません…!
        よろしくお願い致します。

        1. かすみさん、こんばんは。
          微酸性電解水をどのような目的で使用するのか想像できませんが、ストーマパウチの中に水の類を入れることは推奨されていません。
          また、ストーマは大腸なわけですが、強力な殺菌作用があるものと接触させて良いものかどうか、知見がありません。
          よく分からないものは使用すべきではない、というのが私の考えです。

          1. KenUさん、早速のお返事を頂きましてどうもありがとうございます…!

            確かにそうですね…
            KenUさんの仰る通りだと思います。
            どうしても、消臭・除菌・抗菌というこの三拍子に、何の根拠もなく全てを正解かのように思い込んでしまうのは危険ですね。
            本当に軽率でした…。

            KenUさんが仰っていた、ストーマは大腸であって皮膚ではないということをもっと慎重に考えたいと思います。
            ご丁寧にお応え頂き、ありがとうございました!

  2. KenUさん初めまして。私はちょうど三年前に55歳の時に直腸癌が見つかり、術前は限りなくステージ4に近いステージ3bだと診断され腹腔鏡による癌摘出と永久人工肛門造設術を行いました。結果ステージは3aということでしたが、術後は半年間の抗がん剤治療を行い現在に至っています。癌が見つかったとき、人工肛門にならなければならないとわかったとき、目の前が真っ暗で。色々な方のブログを随分拝見しました。予後が悪い方のブログを見ては自分はもうダメかもと。そんななかKenUさんのブログに出会い、一筋の光をもらった思いでした。本当に感謝していますし、目標です。ストマ生活もうすぐ3年になりますが、今まで便漏れなどの失敗は幸いながら一度もありません。仕事も抗がん剤治療後は普通に行っています。ただ会議中にガスが出ると物凄く焦ります。本当に普通の生活です。海外旅行にも行けます。温泉の大浴場だけははまだ入る勇気がありません。それと洋服選びに少し気を使います。また、ストマに対する認知がまだまだ低いので残念です。私の場合は肛門を残す選択肢が殆ど少ない状況でしたが、無理に肛門を残し大変な思いをされている方のことは聞いております。だからこの治療法方が最善だったと考えるようにしています。ストマの処理をしながら涙が出ることも有りますけどね。KenUさんのストマ生活のこと、また人生を楽しまれている様子を、これからも参考にさせていただきます。突然の書き込み失礼いたしました

    1. 海と空さん、こんにちは。
      仕事に復帰できていることは何よりだと思います。
      私は術後6年経過しました。
      ストーマ外来に行くと、WOCナースさんに「KenUさんは、今までの中で一番印象深い患者さんです」と言われます。
      当初、処置を受けている最中に顔をそむけて泣きじゃくっていたので、そんな患者さんは初めてだったそうです(笑
      まあ、記事に書いたように、仕事の復帰、国の補助など、金銭面での心配が少ないことは、いろいろなことに挑戦するきっかけ、心の傷を癒す行動につながると思いますし、有難いことだと感じます。
      海と空さん、たくさんのコメントを書いていただき有難う御座いました。

  3. KenUさん。こんにちは。二回目のコメントを書かせて頂きます。ブログ記事ありがとうございます。非常に参考になりました。昨年5月に直腸と横行結腸の癌を切除し回腸のストーマ保持者となる間もなく1年となります。その後、病理検査でステージⅡ⇒ステージⅢaに変更となり補助化学療法を昨年12月まで受けていました。主治医からは肛門再接続手術を勧められていますが、後遺症を考えるとこのままストーマを保持するのが良いかなと思っています。既に身障者手帳の交付と厚生障害年金の支給も始まっています。今回の記事は非常に示唆に富んでいて参考になりました。このまま暫くはストーマと付き合おうと思います。ありがとうございました。

    1. レモンさん、ものすごく嬉しくなるコメントありがとうございます。

      ところで、この記事は、ふざけていると思われないように、他のブログとは異なる真面目な文体で書きました。
      本当に全力で真摯に文章を書いたつもりです。
      エビデンス(証拠・根拠)もきちんと示して、信憑性を高めました。
      本当に、これから直腸がんの手術を受ける方には、その前にこの記事を絶対に読んで欲しいという想いで書きました。
      なぜなら、医師の言われるまま、何も考えずに肛門温存を受け入れて苦しんでいる患者様がいるのですから。

      僕の場合は、初めから、ドクターから、永久人工肛門になります、という宣告でした。
      それはそれは、ものすごくショックでした。
      そのときに、「人生充分楽しんで満足したから、もう死んでもいいや」と思ったんです。
      だから、手術せずに死んでしまおうとも思いました。
      それで、「手術しなかったらどうなりますか?」と医師に質問したら、僕が期待したのとは違う答えが返ってきたんです。
      僕が想像したのは、TVドラマのように、がんが進行して痛み止めのモルヒネなどを投与して、そのうち衰弱して死に至るというもの。
      でも、医師から言われたのは、「直腸がんが肥大して、腸が詰まって、便が出なくなって、お腹が痛くなって、苦しみます。」というもの。
      それは嫌だと思いました。
      さらに、「永久人工肛門を受け入れられないのであれば、セカンドオピニオンもあります。」という提案もありました。
      本当に僕のことを考えてくれているドクターだったんです。
      ドクターを信頼して、人工肛門造設手術を受けることにしました。
      とはいえ、まあ僕の性格、職業柄から、一応永久人工肛門にならない方法を調べまくりました。
      その結果、あっけなく、排便障害になるくらいなら、やっぱり永久人工肛門の方がいいやという結論に至りました。

      手術後は、生きやすさの試行錯誤、惜しまずにたくさんお金を使って実験、検討の毎日、そして今があります。
      そんなことから、この経験は自分だけのものにしておくのはもったいない、現代には情報発信ツールがたくさんあるから、自分の経験を発信して、直腸がんと宣告されて絶望している人の参考にしてもらえればと、考えています。
      ずーっと、そんな想いで、ブログ、ユーチューブを運営しています。
      また、この記事をどうしたら広められるのか思考しています。

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